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sexta-feira

Mãe de gêmeas com velhice precoce luta por vida das filhas: 'São meu tudo'

As irmãs gêmeas brasileiras Elis e Eloá Lima Carneiro tinham por volta de quatro meses quando a família começou a identificar sinais físicos de que havia algo errado com o desenvolvimento delas. Mesmo novinhas, elas começaram a sofrer com queda de cabelo e enrugamento da pele, características mais comuns em idosos. Foram vários meses de exames e consultas com diversos especialistas até descobrirem que elas podem ser as primeiras gêmeas do mundo a serem diagnosticadas com a síndrome Hutchinson-Gilford, também conhecida como progéria, um distúrbio genético progressivo que faz com que as crianças envelheçam rapidamente.
Elis e Eloá, hoje com um ano e oito meses, vivem no bairro de Tancredo Neves, na zona oeste de Boa Vista, em Roraima, com a mãe, a costureira Elismar Carneiro da Silva, 39. Costureira e mãe solo, com outros oito filhos, ela conta com a ajuda dos rebentos Guilherme Lago, 20, e Maria Eduarda Lima, 14, para tomar conta das bebês enquanto ela trabalha.
A profissional, que faz roupa para aniversários e festas infantis, resolveu desistir de montar a própria confecção devido à demanda das gêmeas. "Eu percebi que estava gastando todo o meu tempo com o trabalho e dando pouca atenção às minhas filhas, que são a alegria da casa, são minha razão de viver hoje", conta. O orçamento da casa vem sendo complementado com doações.
Ela conta que as despesas com as filhas são altas e ela iniciou uma campanha na internet pedindo ajuda. "Precisamos principalmente de fraldas, leite, produtos básicos de higiene e protetor solar infantil por causa da pele das meninas". Elismar já deu entrada no pedido de pensão no Instituto Nacional do Seguro Social (INSS), mas sabe que o trâmite é lento.
Os cuidados são os mais diversos e se colocam como desafios diários. Para ir às consultas, o transporte público não é uma opção, visto que a cidade é muito quente e elas precisam de ar-condicionado. O Sistema Único de Saúde (SUS) oferece os serviços de acompanhamento gratuito, mas os consultórios são distantes da casa da família e eles não têm carro ou dinheiro para andar várias vezes na semana com aplicativos de transporte. "Às vezes é muito difícil, elas acabam não tendo uma rotina de tratamento por causa disso", lamenta.
Ao descrever as filhas, o sorriso é maior que qualquer dificuldade. Elis, conta, é mais agitada; Eloá é mais quieta e observadora. Com orgulho, explica que elas ainda não falam muito, mas entendem bem os comandos e se comunicam entre si. "Elas têm o dialeto delas", brinca.

Fonte: Uol

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